Der Stiftungsrat besteht aus sieben Mitgliedern. Ein Mitglied wird vom Bundesministerium für Gesundheit benannt. Zwei Mitglieder werden vom Deutschen Bundestag benannt. Zwei Mitglieder benennt das Bundesministerium für Gesundheit auf Vorschlag der in § 5 Absatz 1 genannten pharmazeutischen Unternehmen und der Blutspendedienste des Deutschen Roten Kreuzes. Zwei weitere Mitglieder benennt das Bundesministerium für Gesundheit auf Vorschlag der überörtlichen Hämophilieverbände.
Die Amtszeit der Mitglieder des Stiftungsrates beträgt fünf Jahre. Scheidet ein Mitglied vorzeitig aus, wird für den Rest seiner Amtszeit eine Nachfolge benannt. Wiederholte Bestellung ist zulässig.
Der Stiftungsrat beschließt über alle grundsätzlichen Fragen, die zum Aufgabenbereich der Stiftung gehören. Er überwacht die Tätigkeit des Stiftungsvorstandes. Das Nähere regelt die Satzung.